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专家来了直播问答:竺晓凡教授回复家长提问

向日葵儿童   |   作者: 向日葵儿童   |   2022-09-01   |   1 0

6月1日,向日葵儿童视频号开启了新的直播栏目《专家来了》,邀请国内顶尖科室的专家主任做客直播间,进行疾病知识科普,同时回答家长关心的问题。 第6期邀请到的嘉宾是来自中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)儿童血液病诊疗中心的竺晓凡主任,整场直播气氛热烈,竺主任在一个半小时的时间里高强度输出,仍没能回答完家长的提问。我们又通过向日葵儿童小程序征集整理出19个有代表性的家长提问,请竺晓凡主任进行了答复,衷心感谢竺晓凡主任对患儿家庭的付出和帮助! Tips:因为无法对患者面对面进行诊断,不了解患者的具体病情,医生的意见仅作参考,具体治疗方式请咨询主治医生。

01

Q男孩,4岁,发病年龄3岁,急性髓系白血病,已结疗。共进行六个疗程的治疗,六个疗程中的骨穿结果都显示缓解。最近一次的骨穿结果显示骨髓完全缓解。CEBPA基因无突变,SRSF2基因无突变。已经开始维持治疗。请问:


维持治疗方案选择口服化疗药还是阿糖胞苷加6MP治疗?


A目前主流观点急性髓系白血病不需要维持治疗,但如果您用的方案是含维持的治疗方案,应该听从医生的建议;或者是随机对照的临床方案,理论上是等效的。


02


Q男孩,4岁,发病年龄3岁,急性B淋巴细胞白血病中危,2018方案治疗中。33天完全缓解,没有特殊基因突变,所有疗程用药全量、没有拖疗。服用巯嘌呤维持半年了,白细胞一直没怎么降,基本都在3以上。巯嘌呤耐受好,但是巯嘌呤加量后,肝功就高,请问:


(1)这种白细胞不降,肝功高的情况有什么好的办法?


(2)这种情况对预后有什么影响?


A:(1)可以调整MTX用量,同时如果ALT高于正常2倍以上,加用保肝药物。


(2)总体上应该影响不大,但个体病例不好评价。


03


Q男孩,2岁,发病时13个月,急性髓系白血病M7型,已经完成3个疗的化疗,等待移植。一疗残留没有转阴,二疗残留0.11。请问:


(1)M7移植后预后怎么样?


(2)移植用脐血好,还是家属供体好?


A(1)以往的研究证明,化疗和移植疗效相似,但对于一些特殊基因异常的患者,移植也许获益。当然前提是化疗规范。


(2)儿童移植,脐血可以替代家属,并且可以获得同样疗效。


04


Q男孩,9岁,发病年龄8岁,急性T淋巴细胞白血病中危。发病时白细胞400+,SIL-TAL1阳性,IL7R突变,7天至一疗结束MRD转阴,TCRY阳性。请问:


(1)这些基因对预后影响大不大?


(2)需要移植吗?


A:(1)T急淋中危,化疗的总体生存率75%以上,主要看联合化疗19天和46天MRD(以2015方案为例),如果两个时间点MRD均为0,不考虑基因问题。


(2)所有的急性淋巴细胞白血病初次获得缓解,不推荐做移植(真正高危患者除外)。


05


Q男孩,12岁,发病年龄11岁,急性T淋巴细胞白血病,大剂量甲氨蝶呤治疗中。第一次和第二次大剂量时的20小时血药浓度分别是126和144,48小时血药浓度都是0.89,正常出院;第三次大剂量的48小时血药浓度135,经过7天血滤,浓度降至0.67出院,在院外3日后再次住院。孩子现在尿量不多,多喝水肚子会涨。请问:


可以进行第四次大剂量吗? 


A肾功能彻底恢复后减量(通过肾图评估),不同方案中都会有相应规定,请跟主管医生仔细沟通交流。


06


Q男孩,7岁,发病年龄6岁,急性B淋巴细胞白血病中危,治疗中。19天残留0.06,融合基因Ph-like BCR JAK2阳性转阴,46天骨穿结果显示MRD转阴。请问:


(1)这个基因是否复发率比其它的都高?具体是多少?


(2)为什么没有针对这个基因的靶向药及其它的药物治疗呢?


A(1)在很多根据残留病监测调整危险度的方案中,与不带这个基因的B急淋相比疗效没有差异,长期无病生存80%以上。可以监测MRD调整治疗。


(2)每个个体都有可能发生一些新的、罕见的基因,还没有进入根据每个不同基因进行设计药物的时代,在没有针对性靶向药物治疗时,传统化疗可以联合细胞免疫治疗。


07


Q男孩,8岁,发病时5岁8个月,急性B淋巴细胞白血病低危,治疗中。19天MRD 0.03,46天MRD转阴<0.01,现进入大维持阶段,还有半年口服药就停药了。大维持后期白细胞就一直在3-4之间,巯嘌呤和甲氨蝶呤调整了好几次也没有太大变化。现在因为加药肝功高。请问:


大维持这3个多月白细胞一直都在3-4之间,对预后有影响吗?


A可以调整MTX用量,同时如果ALT高于正常2倍以上,加用保肝药物。总体上应该影响不大,但个体病例不好评价。


08


Q男孩,4岁,发病年龄3岁,髓系白血病M2型中危,复发治疗中。初次发病时进行了8个疗的化疗,结疗后基因残留0.062%,吃靶向药索拉非尼不到三个月复发,复发时基因243.05%,2个疗后基因降为0.36。请问:


移植复发率高吗?带着真菌感染肺炎移植风险大吗?


A是因为有FLT3基因阳性吃靶向药索拉非尼吗?这种情况第一次缓解就应该移植治疗。带着真菌感染移植风险大。


09


Q男孩,10岁,发病年龄9岁,急性T淋巴细胞白血病,CRLF2阳性,治疗中。治疗一直比较顺利,但前两个大剂量时血象低,没有服用巯嘌呤。刚确诊时白细胞200多,19天MRD小于0.01、基因转阴,二疗因为血象低,药量都减半了。请问:


这个基因显示预后不好,是不是要做移植?


A第一次是在第19天MRD阴性缓解,代表对化疗药物治疗敏感,不需要在这个时期移植。


10


Q女孩,7岁,发病年龄6岁,急性B淋巴细胞白血病中危,治疗中。融合基因E2A_PBX1阳性,一疗后复查骨髓,19天、36天、46天MRD均为0,基因阴性,腰穿结果均阴性。现在已快完成大剂量甲氨蝶呤化疗,请问:


这个基因阳性对以后复发影响大吗?易转移至中枢吗?


* 文章内容为作者独立观点,不代表《Tumor公社》观点。转载此文章需经作者同意,同时注明作者姓名及来源。

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