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来自西藏那曲地区的第二批贫困先心病患儿今天(3月1日)下午到达上海德达医院,共23名患儿(每位儿童一位家属陪护,另有两位领队,共计48人)。 德达医院院长孙立忠:“希望通过这次上海之行,让孩子们对未来充满希望,从而真正改变他们的一生。”
在2020年最后一天踏上西藏的土地时,简锴陶医生想起了若干年前自己曾做过一个梦。梦里,他回到家只看见了大女儿,小女儿找不到了,他从梦里哭醒。
这天下午,一对年轻的夫妻抱着刚出生没几天的婴儿来到简锴陶的病房,是双胞胎之一,患有先天性肺动脉闭锁,另一个健康。简医生告诉家属,孩子必须马上手术,否则可能撑不了多久。然而,家属发生严重分歧,妈妈想救治,爸爸要放弃,最终孩子被带回家中。当天晚上,婴儿又被紧急送来 ,简锴陶打开包被时,婴儿已经没了呼吸,医生们做了最后的抢救,但已无力回天。这家人离开后,简医生久久不能平静,为这个什么努力都没尝试就被放弃的小生命感到遗憾,突然他冒出一个念头:也许这个妈妈不会那么难过吧,因为她还有一个健康的孩子。
没想到,当天夜里,他便在梦里体验了这个妈妈的感受。
简锴陶一直把这个梦当作上天对他那个念头的惩罚:无论有几个子女,每一个孩子都是父母的心头肉。
简锴陶医生毕业于中山医科大学,曾是天津胸科医院的心外科副主任医师,2016年上海德达医院筹建开业时,他跟随自己的老师、原天津胸科医院副院长刘建实教授来到了上海。
此次,简锴陶医生带医疗队前往西藏,要把一个个罹患先天性心脏病的孩子筛查出来,接回上海德达医院免费治疗。
有人总结说过去的2020年最错误的一件事就是“等”,许多事都想等着疫情过去再做。这一年,内地前往藏区开展先心病筛查的工作几乎全部停止了,早发现早治疗对先心病的孩子非常重要,上海德达医院决定不再等了,医院联合上海心连心公益组织发起了西藏地区先心病儿童救治行动,医生护士们在2020年最后一天出发。
十几年来,社会各界对西藏先心病患儿的公益救助很多,但筛查和救治主要集中在海拔相对没那么高的藏区。这一次,德达医院选择了鲜有医疗队触达的偏远地区,是缘于孙立忠院长的一个心愿:他的一个学生曾被派往西藏筛查先心病,学生回来后告诉老师,西藏还有很多偏远地区的孩子没有机会得到检查和诊断。
相比“锦上添花”,他们更愿意雪中送炭。
(从左到右:林毅、简锴陶、徐莹、李欣)
医院选派了核心骨干医护人员,由简锴陶带队,还有心外科医生林毅、超声科主任李欣和护士徐莹,前往鲜有内地医疗人员踏足的西藏偏远地区,寻找先天性心脏病的孩子。
冬天进藏是件挺冒险的事,简锴陶医生们去的还是最高海拔4900米、平均4600米的那曲地区,不慎的一个小感冒就可能给他们带来生命危险。
12月31日飞机一落地拉萨,简医生的高反毫无意外地开始了,无休无止的头疼让他彻夜难眠,队友们胃肠反应、肌肉酸痛、头疼也接踵而至。他们在只有3000多米海拔的拉萨休整两天,随后一周将在更高海拔的地区“飘”,要在三个县城展开筛查工作。
1月3日乘绿皮车到达那曲市,4日一早开车行驶600多公里,下午4点半抵达尼玛县——这是那区地区最偏远的一个小县城,海拔高达4900米。
牧民们已经带着孩子等在那里,医生们没有休息,一下车就开始工作,第二天一早起程赶往下一站申扎县。
在严重的高反、紧张的行程中,他们在尼玛县、申扎县和班戈县,一共筛查了300名疑似先心病患儿,最终确诊了60名先天性心脏病的患儿,全部登记在册,分批接到上海德达医院进行免费手术。
先心病是一个疾病群,心脏发育畸形千奇百怪,有复杂的(如法洛四联症、肺动脉闭锁等),也有简单的(如室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭)。多数先心病可以通过介入治疗或者手术治疗,达到治愈的目的。
对许多先心病孩子来说,及时做一个简单的手术,可能就是他们的一生,他们可以回到正常的孩子的成长轨道上学习和生活。
西藏筛查结束后,简锴陶医生发现,确诊的60个小朋友中,低体重低月龄复杂先心病的患儿不多,“可能是在恶劣环境下,严重先天性心脏病的孩子生存不下来。”所以能存活并养大的孩子,大多数是简单先心病。
动脉导管未闭是简单先心病的一种,在此次筛查中占了2/3。动脉导管是胎儿时期肺动脉与主动脉之间的正常血流通道,出生之后开始用肺呼吸,动脉导管一般会在一周之内闭合,西藏的患儿未闭合,可能与高海拔低氧的自然环境下,患儿呼吸状态不佳有关。
这些孩子需要用介入的方式将未闭的导管进行封堵,一周即可康复出院,从此可以正常学习、工作、生活,甚至参军。
(林毅医生与西藏的小朋友)
在藏区筛查期间,一个县接着一个县连轴转,在强烈高原反应中高强度地工作,简锴陶印象最深的是孩子们的眼睛,清澈如西藏的蓝天。他每次给小朋友做完检查,看着孩子们把厚厚的藏袍一层一层穿好后,他会拿出从上海带来的糖果、巧克力送给他们——糖果总能给孩子们带来最简单的快乐。上海德达医院的孙立忠院长曾说,医生的工作不是单纯的医疗行为,把手术做好很重要,面对患者时,医生的一个笑容一个抚摸,都是对患者莫大的安慰和鼓励。
在班戈县,简锴陶医生遇到一位藏族爸爸带着5岁的女儿来做检查,帅气的爸爸酷似韩国明星。检查完之后,爸爸细致地给女儿穿好衣服,疼爱的眼神让同样身为人父的简医生特别熟悉,因为他也有两个女儿,一个8岁,一个6岁。简医生说,这些家庭虽然贫穷,但父母对孩子的爱没有减少一分。
(经过简医生仔细检查,帅气藏族爸爸的女儿非常健康)
上海德达医院2016年8月开业,2017年开始承担心血管相关的罕见病贫困患者救治的公益项目,主要包括对马凡综合征、白塞病和先心病等。几年来,简锴陶医生为先心病患儿筛查,去过新疆和田、贵州遵义、河南驻马店和新疆阿克苏等地。
与坐在医院等着患者不同,简锴陶喜欢这种主动去帮助,在偏远贫困地区先心病的知晓率很低,身患此疾的孩子和家庭无法靠自我认知走出疾病阴影。在这里,他强烈感受到被需要和尊重。
刘建实教授曾对他说,无论一个简单还是复杂的手术,做好了,可以让一个孩子一辈子摆脱这个疾病;而治好一个孩子,就挽救了一个家庭。
西藏先心病筛查之行,虽然高反严重,但神秘的西藏对许多人都有着巨大的吸引力,第一次进藏让简锴陶很兴奋。在藏区这几日的工作遇到的每一个家庭和孩子也让他感动,他在最后一天的工作日记中写道:
I promise you I’m always there
(我答应你我会一直在那里)
When your heart is filled with sorrow and despair
(当你的心充满了悲伤与绝望)
I’ll carry you when you need a friend
(我会支撑着你 当你需要一个朋友的时候)
You’ll find my footprints in the sand
(你会发现我留在沙滩上的脚印)
摘自歌曲《Footprints In The Sand》
注:
首批28名患儿已于1月17日抵达上海,他们当中年龄最小的只有1岁,最大的已经25岁,1月27日已全部完成手术并康复出院返回西藏。
明天,尼玛,奥利给。
一早从那曲出发返回拉萨,也是我们在藏区工作的最后一天,从海拔5000到3000,心里竟荡漾着小确幸。
再次回到拉萨,反应确实轻很多,心心念“阿刁”,也无比珍惜在西藏的最后半天时间,稍做休息,便赶往大昭寺。大昭寺门前洒满阳光,在八廓街角遇到了阿刁,来一杯拉姆拉错奶茶,我也只能和老林聊着他的无人机。阿刁在藏语中指女孩子独立,坚强的性格,是一种追求,一种精神,一种信仰。拉姆拉错奶茶,甜茶打底,头顶奶盖,再加上4块蛋酥。
(李欣医生给孩子做心脏超声)
以上配图均来自西藏筛查医疗队
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