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心﹒遇见③ | 一位上海心外科医生的西藏工作日记

医生医事   |   作者: 戴志悦   |   2022-04-26   |   4 0

来自西藏那曲地区的第二批贫困先心病患儿今天(3月1日)下午到达上海德达医院,共23名患儿(每位儿童一位家属陪护,另有两位领队,共计48人)。 德达医院院长孙立忠:“希望通过这次上海之行,让孩子们对未来充满希望,从而真正改变他们的一生。”

        在2020年最后一天踏上西藏的土地时,简锴陶医生想起了若干年前自己曾做过一个梦。梦里,他回到家只看见了大女儿,小女儿找不到了,他从梦里哭醒。

        这天下午,一对年轻的夫妻抱着刚出生没几天的婴儿来到简锴陶的病房,是双胞胎之一,患有先天性肺动脉闭锁,另一个健康。简医生告诉家属,孩子必须马上手术,否则可能撑不了多久。然而,家属发生严重分歧,妈妈想救治,爸爸要放弃,最终孩子被带回家中。当天晚上,婴儿又被紧急送来 ,简锴陶打开包被时,婴儿已经没了呼吸,医生们做了最后的抢救,但已无力回天。这家人离开后,简医生久久不能平静,为这个什么努力都没尝试就被放弃的小生命感到遗憾,突然他冒出一个念头:也许这个妈妈不会那么难过吧,因为她还有一个健康的孩子。

        没想到,当天夜里,他便在梦里体验了这个妈妈的感受。

        简锴陶一直把这个梦当作上天对他那个念头的惩罚:无论有几个子女,每一个孩子都是父母的心头肉。

        简锴陶医生毕业于中山医科大学,曾是天津胸科医院的心外科副主任医师,2016年上海德达医院筹建开业时,他跟随自己的老师、原天津胸科医院副院长刘建实教授来到了上海。

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        此次,简锴陶医生带医疗队前往西藏,要把一个个罹患先天性心脏病的孩子筛查出来,接回上海德达医院免费治疗。

        有人总结说过去的2020年最错误的一件事就是“等”,许多事都想等着疫情过去再做。这一年,内地前往藏区开展先心病筛查的工作几乎全部停止了,早发现早治疗对先心病的孩子非常重要,上海德达医院决定不再等了,医院联合上海心连心公益组织发起了西藏地区先心病儿童救治行动,医生护士们在2020年最后一天出发。

        十几年来,社会各界对西藏先心病患儿的公益救助很多,但筛查和救治主要集中在海拔相对没那么高的藏区。这一次,德达医院选择了鲜有医疗队触达的偏远地区,是缘于孙立忠院长的一个心愿:他的一个学生曾被派往西藏筛查先心病,学生回来后告诉老师,西藏还有很多偏远地区的孩子没有机会得到检查和诊断。

        相比“锦上添花”,他们更愿意雪中送炭。

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(从左到右:林毅、简锴陶、徐莹、李欣)


        医院选派了核心骨干医护人员,由简锴陶带队,还有心外科医生林毅、超声科主任李欣和护士徐莹,前往鲜有内地医疗人员踏足的西藏偏远地区,寻找先天性心脏病的孩子。

        冬天进藏是件挺冒险的事,简锴陶医生们去的还是最高海拔4900米、平均4600米的那曲地区,不慎的一个小感冒就可能给他们带来生命危险。

        12月31日飞机一落地拉萨,简医生的高反毫无意外地开始了,无休无止的头疼让他彻夜难眠,队友们胃肠反应、肌肉酸痛、头疼也接踵而至。他们在只有3000多米海拔的拉萨休整两天,随后一周将在更高海拔的地区“飘”,要在三个县城展开筛查工作。 

        1月3日乘绿皮车到达那曲市,4日一早开车行驶600多公里,下午4点半抵达尼玛县——这是那区地区最偏远的一个小县城,海拔高达4900米。

        牧民们已经带着孩子等在那里,医生们没有休息,一下车就开始工作,第二天一早起程赶往下一站申扎县。

        在严重的高反、紧张的行程中,他们在尼玛县、申扎县和班戈县,一共筛查了300名疑似先心病患儿,最终确诊了60名先天性心脏病的患儿,全部登记在册,分批接到上海德达医院进行免费手术。

        先心病是一个疾病群,心脏发育畸形千奇百怪,有复杂的(如法洛四联症、肺动脉闭锁等),也有简单的(如室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭)。多数先心病可以通过介入治疗或者手术治疗,达到治愈的目的。

        对许多先心病孩子来说,及时做一个简单的手术,可能就是他们的一生,他们可以回到正常的孩子的成长轨道上学习和生活。

        西藏筛查结束后,简锴陶医生发现,确诊的60个小朋友中,低体重低月龄复杂先心病的患儿不多,“可能是在恶劣环境下,严重先天性心脏病的孩子生存不下来。”所以能存活并养大的孩子,大多数是简单先心病。

        动脉导管未闭是简单先心病的一种,在此次筛查中占了2/3。动脉导管是胎儿时期肺动脉与主动脉之间的正常血流通道,出生之后开始用肺呼吸,动脉导管一般会在一周之内闭合,西藏的患儿未闭合,可能与高海拔低氧的自然环境下,患儿呼吸状态不佳有关。

        这些孩子需要用介入的方式将未闭的导管进行封堵,一周即可康复出院,从此可以正常学习、工作、生活,甚至参军。

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        (林毅医生与西藏的小朋友)


        在藏区筛查期间,一个县接着一个县连轴转,在强烈高原反应中高强度地工作,简锴陶印象最深的是孩子们的眼睛,清澈如西藏的蓝天。他每次给小朋友做完检查,看着孩子们把厚厚的藏袍一层一层穿好后,他会拿出从上海带来的糖果、巧克力送给他们——糖果总能给孩子们带来最简单的快乐。上海德达医院的孙立忠院长曾说,医生的工作不是单纯的医疗行为,把手术做好很重要,面对患者时,医生的一个笑容一个抚摸,都是对患者莫大的安慰和鼓励。

        在班戈县,简锴陶医生遇到一位藏族爸爸带着5岁的女儿来做检查,帅气的爸爸酷似韩国明星。检查完之后,爸爸细致地给女儿穿好衣服,疼爱的眼神让同样身为人父的简医生特别熟悉,因为他也有两个女儿,一个8岁,一个6岁。简医生说,这些家庭虽然贫穷,但父母对孩子的爱没有减少一分。

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(经过简医生仔细检查,帅气藏族爸爸的女儿非常健康)


        上海德达医院2016年8月开业,2017年开始承担心血管相关的罕见病贫困患者救治的公益项目,主要包括对马凡综合征、白塞病和先心病等。几年来,简锴陶医生为先心病患儿筛查,去过新疆和田、贵州遵义、河南驻马店和新疆阿克苏等地。

        与坐在医院等着患者不同,简锴陶喜欢这种主动去帮助,在偏远贫困地区先心病的知晓率很低,身患此疾的孩子和家庭无法靠自我认知走出疾病阴影。在这里,他强烈感受到被需要和尊重。

        刘建实教授曾对他说,无论一个简单还是复杂的手术,做好了,可以让一个孩子一辈子摆脱这个疾病;而治好一个孩子,就挽救了一个家庭。

        西藏先心病筛查之行,虽然高反严重,但神秘的西藏对许多人都有着巨大的吸引力,第一次进藏让简锴陶很兴奋。在藏区这几日的工作遇到的每一个家庭和孩子也让他感动,他在最后一天的工作日记中写道:


I promise you I’m always there 

(我答应你我会一直在那里)

When your heart is filled with sorrow and despair

(当你的心充满了悲伤与绝望)

I’ll carry you when you need a friend

(我会支撑着你  当你需要一个朋友的时候)

You’ll find my footprints in the sand

(你会发现我留在沙滩上的脚印)

摘自歌曲《Footprints In The Sand》

        注:

        首批28名患儿已于1月17日抵达上海,他们当中年龄最小的只有1岁,最大的已经25岁,1月27日已全部完成手术并康复出院返回西藏。

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(简锴陶医生的工作日记)


Day 1

        (2020.12.31) 
        上海虹桥(8:15)- 成都双流(11:30) 
        成都双流(14:30)- 甘孜- 拉萨贡嘎(18:00)
        川航上体验了俄航的感觉,在空中好像坐着越野车行驶在沙漠,轱辘还是四方的。
        落地甘孜,海拔4264米,高原反应从不自量力的搬行李开始,神志清楚,但是头晕晕,脚底下像踩了棉花,总是喘半口气,呼吸道干干的,眼睛干涩,可能是强烈的紫外线。
        拉萨,海拔3650米,高原反应似乎好些,林大哥被拉去做核酸。有生力量丧失,女性似乎天生具有抗缺氧的能力,两位同行的女同事成了女汉子,我成了拖油瓶,进住酒店,要了氧气,还是卧床不起。
        林大哥被释放了,生活又有了希望,吃了一点点东西,感觉胃肠动力耗氧增加,反应更厉害,不但头晕还头痛,吃止疼片,吸着氧气继续睡……


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Day 2


(2021.1.1) 
        凌晨醒来,感觉比第一天好很多,继续睡,吃过早午餐,休息片刻,出去放风。
        一行人步行去布达拉宫广场,布达拉宫远观是那么纯净,天空离我们很近,云朵好像就在眼前,触手可及,但氧气却离我很远,下午有太阳时,紫外线异常强烈,气温还好,太阳下山,气温骤降。
        他乡遇故知,和老同事一起吃晚饭,之后高反又开始了,头痛,乏力,寒战,即刻回酒店,棉被+毛毯+棉被,吸氧睡觉……
Day 3
(2021.1.2) 
        昨天反应最重,今天醒来却最轻松,鼓起勇气到布达拉宫,荡涤心灵,希望我们后面筛查任务能够顺利,未曾谋面的小朋友们都能够得到满意的治疗。
        吃中饭点餐时,两眼强睁,困得不行,菜还没上来,人睡着了,饭是越吃越困,胃肠动力耗氧巨大,林大哥找了话题聊天,才把我拉回现实中来。
        下午本想去大昭寺找阿刁,无奈体力不支,路过布达拉宫广场遇到了卓玛和格桑。
        回到酒店,吸氧,为进藏后的第一次洗澡准备,提前通知老林到房间来,要是澡房听到“扑通”一声,一定进来救我。这么有仪式感的沐浴确实顺利,收拾行装,一切准备就绪,明日挥师那曲,工作刚刚开始……


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Day 4


(2021.1.3) 
        晚上失眠,后半夜吃过药才入睡,早晨起来头痛,吃过早晨,出发去火车站。
        好久没有坐过绿皮硬卧火车了,又勾起了童年的回忆。小时候坐硬卧,最喜欢上铺,可以踩着梯子往上爬,窜来窜去,还可以从踩着中铺往下跳,上铺还能够随时观察走道的情况,唯一的缺点就是起猛了会磕脑袋。现在绝对首选下铺,就是不缺氧,爬上中铺都费劲,但为了睡觉,我还是用尽全力爬上了中铺。
        老林又被拉去做核酸,一个礼拜鼻子被捅了三次,关键是回到拉萨可能还得做一次,林大哥鼻黏膜请保重。偷偷告诉你们,笑也会缺氧,一笑就咳嗽,还不自觉的闭眼睛。
        那曲,西藏自治区地级市,是长江、怒江、拉萨河、易贡藏布等大江大河的源头。下辖1个区、10个县,总面积43万平方米,总人口50万,其中牧业人口46.8万。明晨将驱车500公里,历时8小时,到尼玛县展开筛查工作。
        冬季的藏区空气稀薄,和夏季相比,氧含量更低,傍晚,高反如期而至,头痛,气短,不等晚饭结束,便告辞,提前离场,回房间吸氧,吃药,睡觉三部曲。

        明天,尼玛,奥利给。



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Day 5


(2021.1.4) 
        早9:00从那曲出发,全程约560km,下午15:45到达尼玛县人民医院
        尼玛县是西藏自治区那曲市下辖县,平均海拔5000米以上,空气稀薄,多风雪,年平均气温-4℃,总面积72499.41平方千米,人口31161人。
        “尼玛”在藏族文化中是一个神圣的词汇,是对太阳的尊称,“尼玛”一词来自于藏语的汉译,在藏语里译为:光明的,神圣的,同时也有“太阳”的意思。
        患儿们已在医院大厅等候,我们立即展开工作。当地医管人员组织有序,场地宽敞,还能吸氧,工作人员早已到位,配合登记和翻译。藏区牧民非常传统,淳朴,看他们的眼睛好像可以直达他们的心灵。
        患儿以动脉导管未闭为主,科普一下动脉导管未闭:动脉导管未闭是常见的先天性心脏病之一。动脉导管是胎儿时期肺动脉与主动脉间的正常的血流通道。胎儿出生后,肺膨胀并承担气体交换功能,动脉导管大多数可自行闭合,如1岁后仍不闭合,即为动脉导管未闭,吸氧可以促进导管闭合。藏区高海拔,空气稀薄,氧含量低,宝宝出生后持续低氧状态可能是动脉导管未闭的原因之一,还需要进一步探讨。
        当地工作人员长期在高原工作,普遍高血红蛋白,高血脂,高血压,这些都是心脑血管疾病的高危因素,超声提示往往右心负荷重,部分合并肺纤维化,在藏区开展心脑血管疾病的1级预防,对于当地干部群众还是很有必要的
        不吸氧工作不能超过2小时,开始是困,乏力,然后就是头痛,吸氧之后症状就能缓解,氧气就是生命,明日奔赴申扎。



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Day 6


(2021.1.5) 
        尼玛的环境据说是筛查地区条件最恶劣的,但晚上休息得还好,氧气瓶空了,人就醒了
        早晨又为当地部分干部群众义诊后赶往申扎。
        “申扎”藏语意即洁白、透明,无暇的精盐,总面积25546平方千米;总人口1.64万;辖2个镇、6个乡。
        藏区环境瞬息万变,早晨日月同辉,路上会下雪,过了那朵雪做的云又会晴空万里。当地自然生态和谐,能看到黄羊和藏羚羊,司机云丹师傅说,以前听到汽车声音他们会跑,现在都不怕人了,你看它,它还看看你。
        下午到了申扎也是即刻展开工作,除了筛查先心病之外,也给当地牧民义诊,流行病学仍以动脉导管未闭比例高,成人则是三高。
        可能是天气原因,外面下雪,使空气变得更加稀薄,我们高反比昨天重很多,完全离不开氧气,女汉子倒下了,我也头疼的厉害,没心情和体力吃晚饭,工作结束直接回酒店休息,好在暖男林大哥给我们买了面包和饮料,补充体力。
        小罐氧气已经满足不了我的需求,申请一瓶大的。明日去本次筛查的最后一站,班戈,晚上下雪,明早路况堪忧……


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Day 7


(2021.1.6) 
        2020年(藏历)的第一场雪,比往年来得特别晚,我们一早从申扎出发赶往班戈。
        大雪覆盖了道路,昨天还在120迈过弯,今天司机师傅只能以50迈飙车。雪后的藏区又是另外一番景色,山上本来没有雪,下了雪没化就变成了雪山。
        藏区的局部气候变化多样,有的地方白雪皑皑,有的地方却风和日丽,穿过雪域,后面路况又好起来,使得我们比计划没有晚太久到达班戈。
        班戈因境内的湖泊班戈错而得名,总面积30138平方公里,总人口41579人。班戈是我们此行的最后一站,却是筛查人数最多的地方,登记人数39人,听说有公益项目,周边区县群众在当地医院有序组织下陆续赶来,从到达班戈开始到下午6:30,共筛查患者150余人。虽然还是靠吸氧活着,但却是我进藏后状态最好的一天。
        为了能按原计划行程,晚上8点赶往那曲,今天旱路、雪地、夜间模式全部开起,明日回到拉萨。


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Day 8


(2021.1.7) 

 一早从那曲出发返回拉萨,也是我们在藏区工作的最后一天,从海拔5000到3000,心里竟荡漾着小确幸。

 再次回到拉萨,反应确实轻很多,心心念“阿刁”,也无比珍惜在西藏的最后半天时间,稍做休息,便赶往大昭寺。大昭寺门前洒满阳光,在八廓街角遇到了阿刁,来一杯拉姆拉错奶茶,我也只能和老林聊着他的无人机。阿刁在藏语中指女孩子独立,坚强的性格,是一种追求,一种精神,一种信仰。拉姆拉错奶茶,甜茶打底,头顶奶盖,再加上4块蛋酥。

                
林大哥朋友遍天下,晚上和他们一起吃饭,10点钟回到酒店,
又看了两个在拉萨的小朋友,此次先天性心脏病西藏筛查工作完美收官。

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李欣医生给孩子做心脏超声

以上配图均来自西藏筛查医疗队


   
    


* 文章内容为作者独立观点,不代表《Tumor公社》观点。转载此文章需经作者同意,同时注明作者姓名及来源。

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