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冬奥会之外,在抗癌赛道上拼搏的小勇士们

向日葵儿童   |   作者: 拾玉儿童基金会   |   2022-02-25   |   6 0

北京冬奥会赛程过半,我们见证了太多奥运健儿挑战自我、超越自我的励志时刻:

在昨天(2月14日)晚上结束的自由式滑雪女子空中技巧比赛中,冬奥会“四朝元老”,31岁老将徐梦桃,108.61的高分夺得金牌,超越自己,实现了中国自由式滑雪空中技巧队沉寂了16年的金牌梦!

在冬奥赛场外,也同样有一群不甘放弃的生命,他们也同样在挑战、超越,他们就是与肿瘤抗争的小勇士们。


今天是国际儿童癌症日,我们为大家带来5个抗癌故事。这些故事里,主人公年龄不同、所患病种不同、所处时代不同、所在国家不同,但相同的,都是好好活下去、一起向未来的勇气。

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2021年6月,全美攀岩锦标赛正在盐湖城举行,16岁的少年小迈也参与其中。、


在人群的欢呼声中,小迈优雅地摆动着双腿,用强有力的手臂不断向上攀爬。现场的解说员动情地解说道:“小迈在用自己独特的方式向上,创造性地使用他的膝盖。”


然而,小迈的大腿骨被金属钛棒替换,这是因为他除了是一名运动员,也是一个儿童肿瘤患者——2014年,9岁的小迈被确诊为尤文肉瘤


得知儿子患上癌症小迈的父母虽然悲痛万分,却还是当机立断来到全美国最好的儿童癌症医院,进行治疗。

癌细胞的生长非常迅速。这个时候,肿瘤已经从小迈的腿部扩散到肋骨和脊柱了。2015年1月,小迈开始了化疗。到了当年夏天,他的左股骨的大部分连同肌肉和神经都被切除,换上了钛棒。


治疗中的生理和心理痛苦让这个原本充满活力的男孩陷入暴躁,他一度抗拒吃药,身体也变得消瘦;化疗的时候,只想妈妈陪在自己身边。“总之,他把自己关了起来,拒绝与任何人交流。”小迈妈妈说。 

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在这个时候,攀岩,为处在疼痛不安的小迈嗲来了一道光。生病之前,小迈本来就是个活泼好动的小男孩,而攀岩,成为了小迈新的自信来源,一种治愈情感的方式,也成为了他超越与癌症斗争的另一条身份之路。


在拿到全美攀岩冠军后,小迈产生了更远大的想法,那就是参加2028年洛杉矶残奥会。当初被肿瘤折磨得失去生气的孩子,如今谈起未来却是有着无比的期待和美好。

9岁被确诊患有侵袭性骨癌,16岁拿下全国冠军,这是一个关于在攀岩中找回自我,克服偶然,发现社区和家庭力量的故事。我们相信,小迈今后的人生,也会愈发精彩。

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1968年,加拿大的老雷第一次被确诊为肾母细胞瘤——对于现在很多肿瘤患儿来说,这个时间的人们如今年龄或许和他们的爷爷奶奶相仿。


医生切除了他的一个肾脏,又过了3年,肿瘤转移到了肝脏,他接受了另一场大手术和许多次的放化疗。


半个多世纪过去,老雷依然会每两年回医院随访,但他从小到大都很少见到同龄人——这让他慢慢意识到一个残酷的事实:很少有老雷这个年纪的人从几十年前的儿童肿瘤中活了下来。


当年放化疗的后遗症随着时间慢慢显示出来,老雷接连被诊断患有甲状腺癌、基底细胞瘤,并且肺容量还剩不到40%


但生性乐观的老雷并没有觉得抱怨,反而怀着感激之心度过每一天。

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现在,他是加拿大本地儿童肿瘤幸存者互助小组的一员,大家会定期聚会、交流、互帮互助。小组成员们都经历过一场场与肿瘤的战争,伤痕累累,但“战友们”都愿意彼此修复心灵的愧疚与创伤。


老雷说:“无论是好是坏,这世上的每一天,对我来说都是生命的礼物。

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2002年,2岁半的小宾被确诊间变性室管膜瘤,这是一种恶性肿瘤。癌细胞像一张无形的网,遍布着他的脑干。小宾开始了手术切除癌细胞,以及之后的化疗和放疗。


在之后的时间里,小宾分别在5岁和9岁经历了肿瘤的两次复发、多次的手术、放化疗,以及治疗的副作用:5岁时,他的右耳已经失去了听力;甲状腺因放疗功能减退,因此必须长期服药。

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在小宾的成长过程中,既有参加儿童癌症营地的开心回忆,也有在大学里不得不独自面对治疗的无所适从。


在经历了那些慌乱、迷茫和不安的时刻以后,现在的小宾已经完全可以像正常人一样生活了。


小宾说,他很珍惜和癌症作斗争的那些年。虽然那段经历实在是煎熬,但它同时也塑造了他,让他成为更强更完整的自己。

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在一次儿童肿瘤学术会议上,一线临床医生格雷分享了他最喜欢的一个患儿的故事:20多年前,一个16岁少年被诊断出患有霍奇金淋巴瘤,经过一年的放化疗,他活了下来。


但是也正是因为治疗,这个孩子留下了许多并发后遗症,例如无功能的甲状腺、心脏冠状动脉阻塞、轻度中风、多发性皮肤癌、不孕症等等。


这个肿瘤患儿并不是格雷医生的患者,但为什么他能知晓所有细节?因为——“我就是那个孩子。”


16岁时,他被确诊为霍奇金淋巴瘤。在治疗的那些日子里,他忍受着放化疗带来的痛苦、体重的消耗,以及因此带来的各种副作用。


虽然人活了下来,但是化疗药带来的糟糕的体验感也让格雷牢牢记住。他开始思索,是不是会有更好的方法来治疗儿童肿瘤,尽可能避免减少对孩子的痛苦?


带着这样的想法,格雷成为一名儿童肿瘤医生,他所研究的重点就是帮助制定新的策略来检测、预防、治疗和管理大量接受蒽环类药物治疗后结疗患儿的心脏病


也正因为从事医疗行业,他也能因此更能了解自己的身体情况,并且通过体外受精的办法,养育了4个孩子。

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格雷医生


可是,“绝大多数的肿瘤患儿在未来是不会像我一样从事医疗工作的,那他们未来的人生就活该被后续的副作用所拖累吗?这肯定不行。”因此,格雷医生一再强调,当孩子被确诊肿瘤,他们不单是需要治愈的机会,还要过上健康长寿的生活。


从所研究的方向,到分享自己的故事,格雷医生一直都有着这样一个愿望:“让大家重视儿童肿瘤治疗的远期副作用问题并作出相应改变,希望越来越多的孩子们都能拥有结疗后正常和健康的一生。

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2018年新年伊始,家住美国的8岁小女孩小布里,在阔别校园15个月后重新踏入学校大门。在此之前,她因为被确诊儿童急性淋巴细胞白血病,而不得不接受一系列治疗。


校园里迎接她的,是一个大大的惊喜:她的同学们、家长们,还有老师和警官,组成了上百人的队伍,大家纷纷手举五颜六色的欢迎字牌,迎接小布回归!

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当然,不只是在国外,在我们周围,就有许多小勇士们也书写着自己的抗癌故事。『向日葵儿童』曾为大家带来了上百个小勇士的抗癌经历,并将其中30个故事集结成图书出版。


今天,我们开启了这本图书《我能长大》的免费赠书活动,点击下方图片进入小程序,登记相关信息,就可以等待免费图书寄送了。


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希望中外小勇士们的这些故事,能鼓励还在抗癌的孩子们积极向前,打败肿瘤,像拼搏的运动员们一样,一起向未来!

* 文章内容为作者独立观点,不代表《Tumor公社》观点。转载此文章需经作者同意,同时注明作者姓名及来源。

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