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《癌症康复杂志》由中国抗癌协会;北京市肿瘤防治研究办公室;北京大学临床肿瘤学院主办,介绍了杂志坚持“科学性、先进性、实用性和服务性”的办刊方针;以“传递医疗科技资讯、报道医生临床进展、展示医生科研成果、交流医生工作经验”为宗旨。杂志所刊发的论文理论与实践相结合,是全国各级医院、妇幼保健院、社区卫生服务中心、乡镇卫生院、门诊部、诊所等医疗机构广大临床医生和乡村医生及医学院校师生工作、学习的参考和交流的园地。
杨宽
患癌后重生
《逢生》中国抗癌故事
- 编前按 -
杨宽在参加工作的第一年被确诊为结肠肝曲黏液腺癌III C期,他接受了手术和化疗,克服很多困难挺了过来,6年多后肿瘤复发,医生说平均生存期只有15个月,经历了难以想象的艰难,他又跨过15个月这个坎儿。他每年过两个生日,一个是本来的生日,一个是手术日,他把手术这天当作他的重生日。他认为人生应该过“加法”,从这天开始每天的日子都是多赚的,他积极地治疗、康复、工作、生活、筹建健康基金,每天的日子都过得更精彩。
“人活着不光为了自己,
说到底,活着就是一种责任。”
为了每一个爱你和你爱的人。
我今年刚31岁,但已经是个老患者了。2010年8月,我23岁,大学毕业参加工作的第一年,正当意气风发之时,却被诊断为结肠肝曲黏液腺癌,且已经是较晚的III C期。经历手术和化疗后,曾经有一个相对稳定的康复期,但6年多后,即2016年10月,癌症复发,腹膜转移、恶性腹水,目前在治疗中。
我还清楚地记得2010年5月3日的早上,那是我第一次有严重的痛感,因为是参加工作的第一年,收入比较有限,又是一个人在外地,觉得自己年轻,应该没什么大问题,思想有些麻痹,没有按医生的建议做CT检查,只是一直进行抗感染治疗。后来又出现了严重的便秘,仍然没有引起我的重视。但疾病仍然按照它自己的规律无情地发展着,8月份出现了肠梗阻,CT和肠镜病理检查确诊为肠癌后做了手术。由于拖延了病情,给手术带来一些困难,一共做了10个小时。从手术室出来的时候只有一个感觉——冷,浑身上下都是冰冷的,两个亲戚给我搓脚搓了一个晚上才有了点热乎气儿。整个过程里脑海中一直回响着一句话——共产党员不怕疼,后来自己想想也觉得好笑。
开始我并不知道自己的具体病情,对病症的了解也很有限。后来到北京做化疗看到“肿瘤医院”这几个字时心里开始有了不好的预感。住院的第一天晚上,一位护士拿来一张病情记录单,我看到上面写着“结肠癌”,瞬间整个人都蒙了。我马上抬起头看我的父母,他们正用担忧的眼神看着我,我马上就知道一切都是真的,那个情景我永远记得。我咬咬牙说:“没事,你们放心,我会好好治疗的!”尽管当时我整个人都在震惊中,但还是咬紧牙关故作镇定。得了癌症对患者本人来说固然是痛苦的,对父母来说则更为残酷。因此,在父母面前我没有痛苦的时间。
回过头来想,刚知道患病时我的心态很奇怪,当时我只知道是癌症,但并不清楚严重程度。父母心疼我,没有告诉我真实病情,只跟我说是早期。我不相信他们的话,认为他们一定隐瞒了大部分,所以一直不停地追问,想方设法刨根问底,记得有一次父亲被我逼得竟然流下了眼泪。等到我看到所有病情资料后,到网上查了很多结肠癌相关信息,感觉很悲观、焦虑,最终又不得不无奈地接受。
关于患者应不应该知情这个问题,很多人尤其是患者家属会很纠结。有了这一番经历后,我觉得与其让自己在对病情的猜测中备受煎熬,还不如让自己充分了解自己的病情并参与到治疗的决断中去,如果本人愿意,最好参与每一步治疗的选择。
后来的几个月里我经历了7次化疗,因为我对静脉穿刺管过敏,只能采用传统手背静脉输液。因体质原因,我对奥沙利铂神经毒性反应很重,每次输液整个胳膊又麻又疼,恨不得去跳楼自杀。但是,最终还是理智战胜了肉体的痛苦,我选择了坚强,坚持着左右两边轮换着输液,到2011年4月结束了全程化疗。
得知病情后到第一时间,我就把真实病情告诉了当时的女朋友并提出分手,而且在之后很长的一段时间里我一直坚持分开,但她仍然选择坚守这份感情。亲情和爱情支撑着我走过了一生中最艰难的日子。化疗结束后,我们决定结婚。
求婚前我想了很久,决定要有个独属于我们两个人的特别仪式。于是2011年4月,我找了几个良朋知己做见证,选在庐山的含鄱口,一个大山大江大湖齐全的地方求婚。那一刻我百感交集,竟然一个字都说不出来,与女友相拥而泣。下山的时候我坐在车上,脑海中不由自主地浮现出一首诗:
三上庐山险峰巅,一路逍遥艳阳天。
自在江湖含鄱口,一吻情定尘世间。
结婚后,从装修房子开始,每一刻都是崭新的。虽然劳累,但我们还是要全部自己装修房子,我们需要这个快乐的过程。我们精打细算,一丝不苟地布置着自己的小家,连一颗螺丝钉都能说得出由来,其中经历的辛苦也都成了回忆中的幸福。总听人说,婚后感情会趋于平淡,所谓的“人生若只如初见”比较难,但我倒觉得婚后感情越来越深了,中间经历的不容易让我们更深刻地体会到了知足与感恩,这要感谢疾病带给我们的考验。经历过不容易才会懂得“平常”的可贵,就像空气一样,它最平常不过了,但也是最可贵的,我们一刻也离不开。很多时候,我们不珍惜,只是因为我们无限拥有它而已,生命其实也是一样的。
2011年6月,我康复后重回工作岗位,其实在当时压力是很大的。在非常年轻的年龄生病,又一个人再次回到曾经熟悉但又陌生的工作环境,对周围同事们的眼光甚至有些恐惧。虽然后来很快做了调整,尽快回归到正常节奏,但我不得不说,这个过程其实很困难,不身临其境不知其艰难。
一方面是身体上。我当时是在吉林一个县的工商局工作,而我们的家在市区,为了避免两地分居,我就主动申请到一个可以坐火车通勤的镇上工作。来回通勤的绿皮火车每天只有往返各一班,需要早上4点多起床,坐5点多的火车出发。东北的冬天早上零下20多度,火车是烧锅炉取暖的,始发站还没有开始烧,每天上车后坐在座位上从腰到脚都是冻僵的,正常的车程其实是30多分钟,但因每天都要给快车让路,实际车程要1个多小时,那种持续的寒冷令人终身难忘。由于身体在康复阶段,手脚因为神经毒性是麻木的,那个冬天,我的脚就是这么麻着过来的。后来我母亲看到我当时工作的地方后就哭了。我只是告诉自己,在哪里跌倒的就要从哪里爬起来,爬起来之后没有什么能再打倒我,我要坚持。
比身体更艰难的是心理层面。患者在这个阶段的心理是很脆弱的,往往身体上的病好了又得了心病。比如有时单位的人一起吃饭,一桌10个人,可能9个人不会提病的事,但有1个人突然会问:“你的病治得怎么样了?”尽管这种关心是善意的,但患者的心理往往很敏感——本来想极力挣脱生病的角色,听到这样的话瞬间又被拉了回去。心里背负着这样一个大包袱,越想融入正常的工作生活就越怕伤疤被揭开,后来我就努力通过考试频繁更换工作环境,几年时间里更换了4个单位,从县工商局到城区局,又到地市局,最后到了市委组织部。曾有多次机会可到省直单位工作,但我都放弃了。主要是因为家庭,考虑不能长期两地分居;更重要的是到了第4个单位后,身边同事已经没有人知道我的病情,终于能像正常人一样生活了,我需要的只是这样一个自由的生活空间。
几年的康复生活我过得很知足,也很珍惜这样的日子。我努力工作努力生活,但心里知道这个病就像一颗定时炸弹一样,我时时刻刻担心某一天它会爆发。我的每一个决定甚至每一个行为都被它笼罩着。我们没敢要孩子,甚至到商场买衣服我也会想这件衣服能穿几年‧‧‧‧‧‧最初做梦的时候自己还是健康的,后来从某一天开始梦中的自己也是患者了。必须承认,这个病已经变成了我生命的一部分。
2016年8月,我岳父被诊断为脑肿瘤转移,9月我父亲被诊断为胃癌,10月在我的例行复查中发现癌细胞腹膜转移伴腹水。短短两个多月,接连的打击几乎摧毁了我的家庭。
我的检查结果出来后,我母亲在医生办公室哭得整层楼都听到了,我当时就知道发生了什么。说实话,我当时内心非常平静,因为已经历了太多的苦难。我来不及自己痛苦,就跑去安慰母亲。当天下午,我回到家平静地睡了一觉,第二天就去北京找原来治疗的主治医生。医生看到我的检查结果后很惊讶,说像我这种情况,6年多复发转移的概率不到5%。他建议口服化疗药,我问吃到什么时候,他说:“吃到不能吃了为止。”我一下子就明白了,实际上这是一种姑息治疗。临走的时候,我问生存期大概多久,医生了解我的承受力,坦率地告诉我:“平均生存期大约是15个月。”算下来应该到2018年1月3日。因为接连的打击,家里每个人都心力交瘁,在崩溃的边缘,我决定就在当地口服化疗药。
其实最初我也想过放弃,有那么一个时刻曾想:与其这么痛苦下去,不如找个方式了结自己的生命,但这样的想法一瞬间就从脑海中消失了。人活着不光为了自己,说到底活着就是一种责任,为了每一个爱你和你爱的人。我跟母亲说:“松一口气我们就家破人亡,我们只能互相鼓励。”后来,无论遇到什么情况,我们都咬着牙坚持。母亲很伟大,很不容易,我们父子俩同时在医院接受化疗,她一个人要照顾着两个患者,有段时间她每天晚上躺在床上睡之前都会握着拳头给自己加油,一遍一遍地跟自己说要坚持‧‧‧‧‧‧2017年3月底,父亲做完化疗和放疗,进入康复阶段,于是我决定到北京进行后续的治疗。4月份我来到肿瘤医院,挂了沈琳教授的号,沈教授看完我的检查结果说可以住院治疗。当时我跟沈教授说:“在您这里治疗,无论什么结果我都不会有遗憾了。”因为我已经尽了最大的努力。这一年多我一直在医院和家之间过着两点一线的生活。
在治疗的过程中,有时症状很难控制。我腹水很严重,很长一段时间都是每周来医院做腹部化疗,需要赶晚上11点半的火车。有一次在济南站中转,火车晚点两个多小时,当时腹水非常多,整个肚子都鼓着,我只能像孕妇一样抱着肚子躺在地面上休息,地面又硬又凉,由于身体虚弱连站都站不起来,这种痛苦是常人无法体会的。每次住院都要排队1个小时左右,因为有腹部置管,有一次我排队的时候,腹水从肚子向下流到脚,整个裤腿都湿透了,只能办完手续后找个没人的地方把裤子换了。7月有段时间因为药物的副作用我的状态很差,连续1周高烧39度多,还腹泻,白细胞、血小板也非常低,两个鼻孔都流鼻血,伴严重的皮疹,说话都没力气,上个厕所回来都要喘,那时真的感觉松一口气就过去了。但我还是咬紧了牙关坚持,后期的治疗比较有效,症状很大程度上得到了缓解。复发后有15个月了,我接受了全身及局部化疗20多次,到现在已超过了预计的生存期。我始终相信“背对过去,面对未来,永远向前看”。
患病到现在已经是第8个年头,我戏称它为“抗战8年”。我30岁的年龄,与疾病斗争的时间占了我生命的近1/3,但我今天在这里仍然可以跟大家开玩笑。有多少人觉得比我面对的情况更痛苦呢?我的态度是:活在当下,过好每一天,无论怎样我都会笑着面对。
之前,消化内科国老师给过我一张关于如何看待优逝的调查表。填的时候我很平静,因为患病的日子太久,面对死亡已经成为我的一种常态。我现在是结肠癌晚期,虽然一直在很积极地面对,但死亡是一个无法回避的问题。
我见过很多患者得病之后一蹶不振。但我面对死亡没有多少恐惧,反倒觉得这7年多的时间活得深刻了。如果没有这个病可能我还是会像原来一样庸庸碌碌,但是这7年多的每一天我都把它掰开了、揉碎了,很珍惜地度过。再大的事儿也不是事儿、再大的烦恼也不是烦恼,活着就好!其实我知道现在肿瘤还是在进展,有可能未来的某一天会急剧恶化,但是那是未来的事,为什么非要把今天浪费在对未来一种可能性的担忧上呢?我不想这样,我希望自己每天睁开眼还能看到这个世界,即便只有一刻,也要活出价值和意义。
可能只有我们在面临死亡的时候,才会真正理解“向死而生”这4个字的含义。我没有恐惧,只有珍惜、淡然和深刻。我甚至还安排好了身后事,器官能捐献的全部捐献,剩下的火化后骨灰也不要放在封闭的盒子里,会让朋友带去庐山找个风景秀美的地方撒了,因为我永远都要跟阳光和美在一起。生命是个循环,我也是其中的一部分,可能我眼中的一个水分子来自昨天喝过的一杯水,骨头中的钙原子来自多年前吃过的某块排骨,所有的东西包括身体都是这个大自然中的一部分,我希望以后身体的元素能继续在大自然中参与到生命的循环,成为鱼的一部分、鸟的一部分,带我去看活着时候没有见过的世界,继续在这个世界中旅行,我认为这是个很美的过程。活在这个世界上,每一年、每一月、每一天甚至每一分钟都有意义。
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